برنامه ثبت بیماری ها و پیامدهای سلامت (رجیستری)

عنوان برنامه ثبت:  نظام ثبت و پیگیری بیماران سلیاکی

هدف از برنامه ثبت

گردآوری داده‌های جامع درباره سیر بیماری، بروز، علل و درمان بیماران مبتلا به سلیاک، ارزیابی کیفیت مراقبت و پیگیری طولانی‌مدت عوارض و پیشرفت بیماری جهت توسعه تحقیقات بالینی و بهبود خدمات درمانی  ( شناسایی بیماران و دادن بن فصلی به هر بیمار)

مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت

مستند

مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت

مستند

مجوز کمیته اخلاق دانشگاه در به اشتراک گذاری داده برنامه ثبت با دانشگاه‌های دیگر

مستند

قرارداد مالی با دانشگاه با سایر منابع در خصوص تامین مالی

مستند

تفاهم نامه همکاری با برنامه ثبت

مستند

جمعیت مورد مطالعه

کلیه بیماران مبتلا به سلیاک مراجعه‌کننده به  مرکز تحقیقات بیماری های گوارش و کبد گیلان جهت ثبت.

روش جمع‌آوری داده

بیماران مراجعه کننده به مرکز تحقیقات بیماری های گوارش و کبد توسط کارشناس مربوطه بررسی می شوند و پس از تایید آزمایشات تخصصی و تشخیص پزشک در برنامه ثبت می شوند.

سیستم/روش کنترل کیفی (گزارش کنترل کیفی داده)

مستند

بازبینی دوره‌ای داده‌ها توسط تیم کنترل کیفیت و نمونه‌گیری تصادفی برای اطمینان از صحت و کامل بودن اطلاعات ثبت شده انجام می‌شود.

روش انتشار نتایج

نتایج به‌صورت گزارش‌های علمی، مقالات پژوهشی و ارائه در کنفرانس‌های تخصصی داخلی و بین‌المللی منتشر می‌شود.

پروتکل به اشتراک گذاری داده ثبت با کاربران احتمالی

مستند

داده‌ها پس از تأیید مجری طرح  و با رعایت حفظ محرمانگی و ناشناس بودن بیماران، به پژوهشگران واجد شرایط ارائه می‌شود.

شرایط همکاری با برنامه ثبت

تمامی پزشکان می توانند بیماران خود را برای ثبت و گرفتن بن فصلی نان به مرکز تحقیقات بیماری های گوارش و کبد گیلان معرفی کنند.