برنامه ثبت بیماری ها و پیامدهای سلامت (رجیستری)

عنوان برنامه ثبت: راه اندازی نظام ثبت و پیگیری بیماران نابارور

(توسعه برنامه ثبت بیماران نابارور در مرکز آموزشی درمانی الزهرا (س) دانشگاه علوم پزشکی گیلان)

هدف از برنامه ثبت

ناباروری یکی از مهم‌ترین مشکلات بهداشتی در بحث تولید‌مثل در کشورهای در حال توسعه می‌باشد که پیامدهای شدید روانی-اجتماعی بدنبال دارد. 10-15% زوجین از ناباروری رنج می‌برند. با توجه به اولویت افزایش رشد جمعیت کشور و اهمیت ثبت صحیح داده‌های پزشکی بعنوان منابع تحقیقات و تصمیمات، پژوهشگران درصدد برآمده‌اند تا به توسعه رجیستری بالینی برای ثبت داده‌های بیماران نابارور بپردازند. این پروژه در راستای عملی‌سازی تفاهم‌نامه همکاری جهت ثبت اطلاعات بیماران نابارور مابین «کمیته راهبردی برنامه ثبت بیماران نابارور مشهد» و «مسئول ثبت بیماران نابارور دانشگاه علوم پزشکی گیلان»  مورخه 1/9/98 منعقد گردید. این پروژه در نظر دارد با همکاری مشترک ثبت اطلاعات قابل اعتماد و صحیح بیماران نابارور در مرکز آموزشی درمانی الزهرا رشت را میسر ساخته تا با ایجاد بانک اطلاعاتی معتبر، انجام مطالعات توصیفی و مداخله‌ای در خصوص بیماران نابارور در استان گیلان را تسهیل نموده و با استقرار و پایش طبابت مبتنی بر شواهد در بیماران نابارور، کیفیت خدمات درمانی و مراقبتی ارائه شده به بیماران نابارور را ارتقاء دهد و پایگاه داده مناسبی را برای برای انجام مطالعات پژوهشی متعدد در قالب‌های پایان‌نامه یا طرح تحقیقاتی را فراهم سازد.

مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت

مستند

مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت

مستند

مجوز کمیته اخلاق دانشگاه در به اشتراک گذاری داده برنامه ثبت با دانشگاه‌های دیگر

مستند

قرارداد مالی با دانشگاه با سایر منابع در خصوص تامین مالی

مستند

تفاهم نامه همکاری با برنامه ثبت

مستند

جمعیت مورد مطالعه

جمعیت مورد مطالعه شامل زنان نابارور مراجعه‌کننده به درمانگاه ناباروری و بخش IVF بیمارستان الزهرا(س) رشت می‌باشند که به صورت نمونه‌گیری سرشماری وارد مطالعه می‌شوند.

روش جمع‌آوری داده

کلیه زنان نابارور مراجعه‌کننده به بیمارستان الزهرا (س) رشت وارد مطالعه می‌شوند. بخشی از فرم جمع‌آوری اطلاعات دموگرافیک و سابقه مامایی توسط نیروی آموزش دیده (ماما) تکمیل می‌گردد. سپس ویزیت و معاینه بیمار توسط فوق‌تخصص نازایی انجام و اقدامات تشخیصی و درمانی بسته به نوع نازایی برای بیمار درخواست و پیگیری‌های لازم تا زمان بارداری در پرونده ثبت خواهد شد. کلیه اطلاعات پس از هربار ویزیت بیمار و پیگیری توسط دو نیروی آموزش‌دیده وارد سیستم ثبت ناباروری (که توسط دانشگاه علوم پزشکی مشهد طراحی شده است) می‌شود. در بخش ورود داده تخصصی، فوق‌تخصصی نازایی داده‌ها را چک و به کارشناسان راهنمایی لازم را ارائه می‌دهد.

سیستم/روش کنترل کیفی (گزارش کنترل کیفی داده)

مستند

نظارت بر اجرا، کنترل کیفی ورود دقیق اطلاعات و هماهنگی لازم توسط مجری و همکاران طرح انجام می­گردد. در این راستا و مطابق چک لیست، بررسی سادگی داده­ها، صحت و دقت در تکمیل اطلاعات، کامل و بموقع بودن ثبت اطلاعات، ثبات در جمع‌آوری اطلاعات، پیگیری موارد ثبت­شده و بررسی دانش کارشناسان ثبت به­صورت دوره‌های هفتگی توسط یک نفر همکار طرح صورت می‌گیرد. همچنین، نظارت و کنترل کیفی روند اجرای برنامه نیز توسط مجری و همکار فلوشیپ نازایی انجام می‌شود.

روش انتشار نتایج

از طریق گزارشات ارائه شده و مقالات چاپ شده

پروتکل به اشتراک گذاری داده ثبت با کاربران احتمالی

مستند

در سامانه الکترونیک براساس نقش کاربران مختلف سطوح دسترسی به بخش‌ها و محتوا تعریف گردید. استفاده از اطلاعات در اهداف پژوهشی توسط پژوهشگران صرفا با دستور و مجوز مسوول اصلی ثبت امکان‌پذیر خواهد بود.

شرایط همکاری با برنامه ثبت

کلیه­ی پرونده‌های کاغذی بیماران در هنگام مراجعه و ویزیت پزشک، توسط خانم دکتر رویا کبودمهری (فلوشیپ نازایی همکار طرح) و خانم دکتر آتوسا اعتضادی تکمیل می­شود. در مرحله بعد، ثبت دقیق و تکمیل فرم‌ها در سامانه انجام می­شود در راستای تسریع این روند، توسط یک نفر از همکاران طرح (سیده مریم عطاری) آموزش لازم به دو نفر دانشجوی دکترای حرفه­ای (نگار علیزاده و فائزه پورقاسم) جهت ثبت دقیق و تکمیل فرم‌ها در سامانه، ورود اطلاعات به سایت داده شد.