برنامه ثبت بیماری ها و پیامدهای سلامت (رجیستری)

عنوان برنامه ثبت: نظام  ثبت و پیگیری بیماران مبتلا به بیماری های التهابی روده

هدف از برنامه ثبت

ایجاد پایگاه داده‌ای جامع از بیماران مبتلا به بیماری‌های التهابی روده جهت بررسی پیامدهای بالینی، روند درمان، و تسهیل پژوهش‌های اپیدمیولوژیک و بالینی

مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت

مستند

مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت

مستند

مجوز کمیته اخلاق دانشگاه در به اشتراک گذاری داده برنامه ثبت با دانشگاه‌های دیگر

مستند

قرارداد مالی با دانشگاه با سایر منابع در خصوص تامین مالی

مستند

تفاهم نامه همکاری با برنامه ثبت

مستند

جمعیت مورد مطالعه

بیماران مبتلا به کولیت اولسراتیو و کرون با تشخیص قطعی پزشک متخصص گوارش، مراجعه‌کننده به مراکز درمانی و مطب‌های منتخب در استان

روش جمع‌آوری داده

داده‌ها از طریق پرونده پزشکی، پاسخ آزمایش‌ها و مشاهدات بالینی توسط پزشک متخصص گوارش تایید و توسط کارشناس مربوطه جمع‌آوری و در سامانه ثبت می‌شوند.

سیستم/روش کنترل کیفی (گزارش کنترل کیفی داده)

مستند

داده‌ها به‌صورت دوره‌ای توسط تیم پژوهشی مرور و با نمونه‌گیری تصادفی جهت صحت‌سنجی بررسی می‌شوند. ورود داده‌ها تحت نظارت کارشناسان آموزش‌دیده انجام می‌شود.

روش انتشار نتایج

نتایج به صورت مقالات علمی در مجلات معتبر، گزارش‌های پژوهشی و ارائه در همایش‌های تخصصی داخلی و بین‌المللی منتشر شده اند.

پروتکل به اشتراک گذاری داده ثبت با کاربران احتمالی

مستند

دسترسی به داده‌ها با ارسال درخواست رسمی و تأیید پژوهشکده گوارش و کبد تهران امکان‌پذیر است. داده‌ها به‌صورت ناشناس و فقط برای اهداف پژوهشی در اختیار قرار می‌گیرند.

شرایط همکاری با برنامه ثبت

پزشکان متخصص گوارش و سایر پژوهشگران علاقه‌مند می‌توانند پس از هماهنگی با تیم پژوهشی و دریافت مجوز لازم، در جمع‌آوری و تحلیل داده‌ها همکاری کنند.