عنوان برنامه ثبت: ثبت ملی اطلاعات بیماران فیبرومیالژی اولیه

هدف از برنامه ثبت

تبیین وضع موجود بیماری فیبرومیالژی در جامعه ایرانی، تشکیل شبکه بیماران نیازمند دریافت خدمات فیبرومیالژی و پزشکان با تخصص های مرتبط ارائه دهنده خدمت در کشور در جهت ارتقای سطح ارائه خدمات تشخیصی، درمانی، پیشگیری و پژوهشی در این زمینه، انجام پژوهشهای پایه، کاربردی و جامعه نگر در این زمینه تا حد امکان در وادی دانش و فناوری‌های نو.

مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت

مستند

مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت

مستند

مجوز کمیته اخلاق دانشگاه در به اشتراک گذاری داده برنامه ثبت با دانشگاه‌های دیگر

مستند

قرارداد مالی با دانشگاه با سایر منابع در خصوص تامین مالی

مستند

تفاهم نامه همکاری با برنامه ثبت

مستند

جمعیت مورد مطالعه

بیمارانی که با تشخیص فیبرومیالژی توسط فوق تخصص روماتولوژی در درمانگاهای روماتولوژی شناسایی می‌شوند.

روش جمع‌آوری داده

بیماران مراجعه کننده به درمانگاه روماتولوژی و فیبرومیالژی بیمارستان رازی دانشگاه علوم پزشکی گیلان و یا سایر درمانگاه‌های روماتولوژی، پس از بررسی‌های معین و کامل توسط فوق‌تخصص روماتولوژی تشخیص فیبرومیالژی داده می‌شوند و سپس جهت ثبت اطلاعات ارجاع می‌شوند. پزشکان عضو رجیستری موظف به ارجاع بیماران خود جهت ثبت اطلاعات یا ثبت اطلاعات به صورت آنلاین در نرم افزار می باشند. چنانچه نتوانند بیماران را تشخیص دهند یا تمایل به ثبت مستقیم اطلاعات نداشته باشند، می‌توانند این بیماران را به درمانگاه فیبرومیالژی ارجاع دهند یا این اطلاعات را بر روی فرم‌های کاغذی طراحی شده ثبت نمایند. کارشناس کلینیک فوق تخصصی فیبرومیالژی جهت پر کردن فرمها و معاینه دولوریمتری (دردسنجی) آموزش دیده است.

سیستم/روش کنترل کیفی (گزارش کنترل کیفی داده)

مستند

روش انتشار نتایج

ترجمان دانش طرح پژوهشی، پایان نامه دکترای پزشکی عمومی/تخصصی، مقاله.

پروتکل به اشتراک گذاری داده ثبت با کاربران احتمالی

مستند

شرایط همکاری با برنامه ثبت

- انعقاد تفاهم نامه همکاری با برنامه ثبت و پذیرش مفاد مندرج در آن

- پذیرش مفاد مندرج در قسمت "پروتکل انتشار و اشتراک گذاری داده‏ها" پروپوزال مصوب رجیستری

- ارجاع بیماران با تشخصی احتمالی یا قطعی فیبرومیالژی توسط پزشکان به درمانگاه روماتولوژی و فیبرومیالژی بیمارستان رازی رشت جهت ثبت اطلاعات یا ثبت اطلاعات این بیماران توسط روماتولوژیست به صورت آنلاین در نرم افزار ثبت
آخرین بروز رسانی : 1404/03/19