عنوان برنامه ثبت: راه اندازی اولین برنامه ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به کراتوکونوس در ایران |
|
هدف از برنامه ثبت |
ثبت ملی بیماران مبتلا به کراتوکونوس, شدت بیماری و روش های درمان وپاسخ به درمان. |
مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت |
مستند |
مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت |
مستند |
مجوز کمیته اخلاق دانشگاه در به اشتراک گذاری داده برنامه ثبت با دانشگاههای دیگر |
|
قرارداد مالی با دانشگاه با سایر منابع در خصوص تامین مالی |
مستند |
تفاهم نامه همکاری با برنامه ثبت |
|
جمعیت مورد مطالعه |
بیماران مبتلا به کراتوکونوس. |
روش جمعآوری داده |
ثبت بیماران مراجعه کننده به مراکز چشم پزشکی یا از طریق سازمان های بهزیستی. |
سیستم/روش کنترل کیفی (گزارش کنترل کیفی داده) |
مستند ارزیابی دقیق عیوب انکساری-معاینات چشمی-تصویر برداری ضروری از جمله OCT فوندوس فوتو FAF |
روش انتشار نتایج |
ارائه آماری فصلی و سالیانه به دانشگاه علوم پزشکی و مقالات علمی, رسانه ها و پایگاه علمی. |
پروتکل به اشتراک گذاری داده ثبت با کاربران احتمالی |
مستند بصورت چند مرکزی با سایر مراکز چشم پزشکی کشور به اشتراک گذاشته می شود. |
شرایط همکاری با برنامه ثبت |
ثبت یافته های کلینیکی و پاراکلینیکی و هماهنگی با مراکز ثبت داده های کشوری. |