عنوان برنامه ثبت: ثبت ملی ضایعات نخاعی

هدف از برنامه ثبت

آسیب نخاع، یک بیماری لاعلاج و مادام‌العمر است که عواقب مختلفی را بر بیمار، خانواده و جامعه او تحمیل می‌کند. آگاهی از میزان دقیق بروز، علل بوجود‌آورنده، عوارض حاصله آسیب نخاع، هم می‌تواند برنامه‌ریزان و سیاستگزاران عرصه سلامت کشور را در نیل تدوین برنامه‌های مراقبتی بهتر یاری کند و هم پژوهشگران را در مطالعات آینده جهت پی بردن به کم و کیف عوارض، هزینه‌های درمان و محاسبه هزینه-فایده مداخلات انجام شده کمک کند.

مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت

مستند

مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت

مستند

مجوز کمیته اخلاق دانشگاه در به اشتراک گذاری داده برنامه ثبت با دانشگاه‌های دیگر

مستند

قرارداد مالی با دانشگاه با سایر منابع در خصوص تامین مالی

مستند

تفاهم نامه همکاری با برنامه ثبت

مستند

جمعیت مورد مطالعه

از آنجا که هر فرد - فارغ از سن و جنس – می‌تواند در معرض آسیب نخاع باشد، بنابراین کل جمعیت کشور به عنوان جمعیت هدف تعیین می‌شود.

روش جمع‌آوری داده

بیماریابی اولیه برای شناسایی موارد موجود براساس استخراج اطلاعات اولیه بیماران از سیستم‌های مدیریت بیمارستانی (HIS) که در اختیار "سپاس" قرار دارد، همچنین مراکز حمایتی مثل بهزیستی و انجمن‌های غیردولتی و مردم‌نهاد و درمانگاه مرکز تحقیقات ضایعات مغزی نخاعی مربوط به بیماران نخاعی خواهد بود.

سیستم/روش کنترل کیفی (گزارش کنترل کیفی داده)

مستند

برای تعیین میزان صحت تشخیص داده‌شده، مواردی که ساکنین 5 استان همکار در برنامه می‌باشند را به عنوان جامعه مطالعه انتخاب کرده و 10 درصد موارد شناسایی شده ساکن هر استان از 5 استان همکار به عنوان نمونه برای تعیین صحت تشخیص‌ها بررسی می‌گردد. مسئولیت بررسی میزان صحت تشخیص براساس پروتکل تدوین شده برعهده مسئول تریاژ هر بیمارستان در سطح بیمارستان/استان می‌باشد. طی تماس تلفنی و براساس پروتکل شرح‌حال‌گیری مشخص می‌شود که آیا تشخیص ضایعه نخاعی برای آنها صحت دارد یا خیر. همچنین برای اطمینان بیشتر 10 درصد از مواردی که احتمال می‌دهیم باید حذف شوند و 10 درصد از مواردی که تشخیص آنها از طریق مصاحبه تلفنی و شرح‌حال‌گیری تایید شده است، بصورت حضوری معاینه خواهند شد.

روش انتشار نتایج

از طریق گزارشات ارائه شده و مقالات چاپ شده

پروتکل به اشتراک گذاری داده ثبت با کاربران احتمالی

مستند

در سامانه الکترونیک بر اساس نقش کاربران مختلف سطوح دسترسی به بخش‌ها و محتوا تعریف گردید. استفاده از اطلاعات در اهداف پژوهشی توسط پژوهشگران صرفا با دستور و مجوز مسوول اصلی ثبت امکان‌پذیر خواهد بود.

شرایط همکاری با برنامه ثبت

شرایط همکاری براساس دستورالعمل‌های مرکز تحقیقات تروما و جراحی سینا در تهران که مجری اصلی است، می‌باشد.

آخرین بروز رسانی : 1404/03/18