عنوان برنامه ثبت: ثبت ملی ضایعات نخاعی |
|
هدف از برنامه ثبت |
آسیب نخاع، یک بیماری لاعلاج و مادامالعمر است که عواقب مختلفی را بر بیمار، خانواده و جامعه او تحمیل میکند. آگاهی از میزان دقیق بروز، علل بوجودآورنده، عوارض حاصله آسیب نخاع، هم میتواند برنامهریزان و سیاستگزاران عرصه سلامت کشور را در نیل تدوین برنامههای مراقبتی بهتر یاری کند و هم پژوهشگران را در مطالعات آینده جهت پی بردن به کم و کیف عوارض، هزینههای درمان و محاسبه هزینه-فایده مداخلات انجام شده کمک کند. |
مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت |
مستند |
مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت |
مستند |
مجوز کمیته اخلاق دانشگاه در به اشتراک گذاری داده برنامه ثبت با دانشگاههای دیگر |
|
قرارداد مالی با دانشگاه با سایر منابع در خصوص تامین مالی |
مستند |
تفاهم نامه همکاری با برنامه ثبت |
|
جمعیت مورد مطالعه |
از آنجا که هر فرد - فارغ از سن و جنس – میتواند در معرض آسیب نخاع باشد، بنابراین کل جمعیت کشور به عنوان جمعیت هدف تعیین میشود. |
روش جمعآوری داده |
بیماریابی اولیه برای شناسایی موارد موجود براساس استخراج اطلاعات اولیه بیماران از سیستمهای مدیریت بیمارستانی (HIS) که در اختیار "سپاس" قرار دارد، همچنین مراکز حمایتی مثل بهزیستی و انجمنهای غیردولتی و مردمنهاد و درمانگاه مرکز تحقیقات ضایعات مغزی نخاعی مربوط به بیماران نخاعی خواهد بود. |
سیستم/روش کنترل کیفی (گزارش کنترل کیفی داده) |
مستند برای تعیین میزان صحت تشخیص دادهشده، مواردی که ساکنین 5 استان همکار در برنامه میباشند را به عنوان جامعه مطالعه انتخاب کرده و 10 درصد موارد شناسایی شده ساکن هر استان از 5 استان همکار به عنوان نمونه برای تعیین صحت تشخیصها بررسی میگردد. مسئولیت بررسی میزان صحت تشخیص براساس پروتکل تدوین شده برعهده مسئول تریاژ هر بیمارستان در سطح بیمارستان/استان میباشد. طی تماس تلفنی و براساس پروتکل شرححالگیری مشخص میشود که آیا تشخیص ضایعه نخاعی برای آنها صحت دارد یا خیر. همچنین برای اطمینان بیشتر 10 درصد از مواردی که احتمال میدهیم باید حذف شوند و 10 درصد از مواردی که تشخیص آنها از طریق مصاحبه تلفنی و شرححالگیری تایید شده است، بصورت حضوری معاینه خواهند شد. |
روش انتشار نتایج |
از طریق گزارشات ارائه شده و مقالات چاپ شده |
پروتکل به اشتراک گذاری داده ثبت با کاربران احتمالی |
مستند در سامانه الکترونیک بر اساس نقش کاربران مختلف سطوح دسترسی به بخشها و محتوا تعریف گردید. استفاده از اطلاعات در اهداف پژوهشی توسط پژوهشگران صرفا با دستور و مجوز مسوول اصلی ثبت امکانپذیر خواهد بود. |
شرایط همکاری با برنامه ثبت |
شرایط همکاری براساس دستورالعملهای مرکز تحقیقات تروما و جراحی سینا در تهران که مجری اصلی است، میباشد. |