عنوان برنامه ثبت: رجیستری بیماری منییر در دانشگاه علوم پزشکی گیلان و کل کشور

هدف از برنامه ثبت

راه‌ندازی و اجرای برنامه ثبت ملی بیماری منییر در دانشگاه علوم پزشکی گیلان در جهت استفاده از آن به منظور بهبود کیفیت مراقبت از بیماران مبتلا به منییر و استفاده از پایگاه داده‌ها برای مقاصد پژوهشی

مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت

مستند

مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت

مستند

مجوز کمیته اخلاق دانشگاه در به اشتراک گذاری داده برنامه ثبت با دانشگاه‌های دیگر

مستند

قرارداد مالی با دانشگاه با سایر منابع در خصوص تامین مالی

مستند

تفاهم نامه همکاری با برنامه ثبت

دانشگاه علوم پزشکی تهران - دانشگاه علوم پزشکی شیراز - دانشگاه علوم پزشکی مشهد

دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز - دانشگاه علوم پزشکی اصفهان - دانشگاه علوم پزشکی تبریز

دانشگاه علوم پزشکی کرمان  - دانشگاه علوم پزشکی همدان - دانشگاه علوم پزشکی قزوین

دانشگاه علوم پزشکی اردبیل - دانشگاه علوم پزشکی گناباد - دانشگاه علوم پزشکی جیرفت

دانشگاه علوم پزشکی شهرکرد - آقای دکتر میرمحمد جلالی آقای دکتر سیدابراهیم نقوی

کلینیک گوش تهران (خانم دکتر نسرین یزدانی - آقای دکتر محسن احدی)

جمعیت مورد مطالعه

تمامی بیماران (بدون محدودیت سنی و جنسی) با ملیت ایرانی و غیرایرانی (تبعه کشور جمهوری اسلامی ایران) با تشخیص بیماری منییر از دستکم شش ماه قبل براساس داشتن تریاد سرگیجه، وزوز گوش، کاهش شنوایی بد و خوب شونده، و احساس فشار در گوش همراه با داشتن حداقل یک نوار گوش (PTA)  که کاهش شنوایی low tone یا flat را نشان دهد.

روش جمع‌آوری داده

1- مشخصات دموگرافیک و اطلاعات بیماری شامل سن، جنس، گوش درگیر، علایم ماژور (سرگیجه)، کم‌شنوایی، وزوز و پری گوش، تعداد حملات و شدت بیماری، سابقه بیماری و تروما، شرح حال دارویی، مصرف سیگار، الکل و نمک در بیماران، بدترین آستانه شنوایی و ECochG و تشخیص بیماری منییر است.

2- پرسشنامه‌ای اختصاصی یعنی پرسشنامه کیفیت زندگی (MDPOSI Meniere’s Disease Patient-Oriented Severity Index) طراحی شده است.

سیستم/روش کنترل کیفی (گزارش کنترل کیفی داده)

مستند

جهت ثبت ملی بیماری منییر ت کنون 22 تفاهم‌نامه همکاری با دانشگاه‌های علوم پزشکی (اردبیل، ایران و ...)منعقد شده و مقدمات انعقاد تفاهم‌نامه با دانشگاه‌های علوم پزشکی دیگر هم انجام شده است. از ابتدای برنامه ثبت تاکنون، تعداد کل موارد ثبت شده در سامانه ملی منییر 398 مورد بوده و استان گیلان با 79 مورد ثبت، بیشترین تعداد موارد ثبت شده را دارا است. در سال 1403، تعداد کل موارد ثبت شده 69 مورد بوده است. استان تهران با 28 مورد ثبت بالاترین تعداد ثبت رو دارا بود. فایل اکسل تعداد ثبت به تفکیک استان‌ها  در پیوست می‌باشد.

سایت جدید جهت ثبت موارد منییر در کشور راه‌اندازی شده است و مقدمات کار جهت برگزاری وبینار آموزشی برای ادمین استان‌ها جهت کار با سامانه جدید انجام شد. در این مدت تفاهم نامه جهت تمدید برای استان‌ها از طریق ایمیل ارسال شد. راهکارهایی تعبیه شود تا همه استان‌های طرف قرارداد در روند ثبت داده‌ها انگیزه بیشتری برای ادامه همکاری داشته باشند که عبارتند از:

- برگزاری کنگره‌ها و همایش‌های ملی، یادآوری به گروه‌ها در واتس‌آپ و ارتباط داشتن با آنها به صورت مداوم، انعقاد تفاهم‌نامه‌های جدید با مراکز علاقه‌مند برای همکاری دربرنامه رجیستری منییر و تماس تلفنی مستقیم ادمین با بیماران مبتلا به منییر و تکمیل پرسشنامه آنها و... در راستای پیشبرد سریع‌تر ثبت داده‌ها در کشور، نامه‌ای از طرف معاونت محترم تحقیقات علوم پزشکی گیلان به معاونت محترم تحقیقات کشور(جهت اعلام آمادگی دبیرخانه رجبستری منییر با گروه‌های مرتبط {بویژه گوش و حلق و بینی، مغز و اعصاب، شنوایی سنجی} در دانشگاه های علوم پزشکی کشور جهت عقد تفاهم‌نامه رجیستری ملی بیماری منییر) ارسال شد.  - از طرف مجری برنامه رجیستری منییر دکتر شادمان نعمتی نامه به استانهای طرف قرارداد ارسال شد تا ادمین جدید خود را معرفی نمایند.

- دومین کنگره ملی منییرایران- تازه های اختلالات شنوایی و تعادل در تاریخ 23 و 24 خرداد سال 1403  برگزار شد و از جمله کارها انجام گرفته تهیه پوستر کنگره، راه‌اندازی وب‌سایت جدید کنگره به آدرس https://meniereiran.gums.ac.ir/، اطلاع‌رسانی به معاونت پژوهشی دانشگاه‌های علوم پزشکی کشوردر خصوص فراخوان ارسال چکیده مقاله انگلیسی به دبیرخانه رجیستری بیماری منییر، انجام مکاتبات جهت اخذ مجوز ملی به آموزش مداوم وزراتخانه، برگزاری جلسات با اساتید علوم پایه دانشگاه علوم پزشکی گیلان در راستای هم‌اندیشی مقدمات لازم جهت برگزاری کنگره و ... انجام گرفت.

روش انتشار نتایج

مقاله اولیه با کمک اساتید و مجریان طرح در استانها در حال نگارش است و با رسیدن تعداد ثبتی‌ها به میزان کافی فرآیند انتشار آن دنبال خواهد شد.

پروتکل به اشتراک گذاری داده ثبت با کاربران احتمالی

مستند

از طریق جلسات هم‌اندیشی و کنگره ملی منییر که هر ساله برگزار می‌گردد.

شرایط همکاری با برنامه ثبت

افراد واجد شرایط با مدرک تحصیلی مرتبط، برخوردار از مهارت کافی برای کار با کامپیوتر به عنوان رجیسترر (ثبت کننده) برای انجام امور جمع‌آوری داده و ثبت اطلاعات در سامانه ثبت ملی بیماری منییر

آخرین بروز رسانی : 1404/03/21